家庭相处模式影响治疗与照护

 
一位好朋友的父亲近日去世了，这位老先生早就确诊失智症，过程推算起来却是一波三折：一开始医师诊断为疑似额颞叶型失智症，随着病程进展演变为阿兹海默氏症，但最后的诊断又被推论是额颞叶型失智症。
因此我的好友心中一直有疑惑，忍不住打电话询问以看顾诊失智症患者为主业的我：「乃菁啊！这个失智症的类型是会变来变去的、还是同时并存呢？以我爸来说，到底是哪一种类型的失智症啊？」他进一步解释：「其实，我介意的不是哪一种类型的失智症，我只是想要弄清楚类型，毕竟清楚类型才方便对症下药，可是我爸的失智症类型为何变来变去的啊？」
 
面对他的疑惑，我脑海中先想起的是这个家庭，因为在医师眼中看来，一名患者的退化程度，不是只和身为当事者的患者有关，要做出正确的诊断，还要把患者身处的家庭环境拿出来一并考虑。
 
以我好友的家庭来说，他们的家庭应该就是时下所俗称的「类单亲」，也就是父母亲共组家庭，但父亲远在外地赚钱养家，母亲专心待在家把孩子们养大，夫妻双方为了孩子，当然会尽量找机会全家相聚，但毕竟是聚少离多，更辛苦的是这般分隔两地的生活，一路过了30年。
 
30年，孩子们都已长成，算是成家立业、功成名就，为人父母可以放下经济负担和养育孩子的责任，但这么多年来夫妻之间的相处模式早已固定，习惯当假日夫妻的他们，开始学习更长时间的相处，重新摸索怎么一起出游、共同生活。刚开始真的很不习惯，感觉生活环境中多出一个人，还长时间持续存在身旁，虽不是指有距离感，但还是有点卡卡、绑手绑脚的。
 
就是因为开始有更长的时间共同生活，家人才有机会发现，老父亲好像哪里怪怪的。例如家庭旅游过程中，到达旅馆后，父亲竟然不知道行李要放在哪个角落，也找不到房间内冰箱的位置。看在家人眼中，这简直不可能，因为父亲一辈子的工作都和环境规划有关，而要胜任这个职务，方向感好就是基本要求之一。（推荐阅读：「话到嘴边」就是想不起来...　我要失智了吗？）
 
 
 
于是，忧虑的家人带着老父亲去做失智症检测，头一回的测验结果其实非常好，特别是在记忆力测验这一项目上，光看数值，不会觉得他是潜在的失智症患者，但考虑他同时间还有其他的退化和异常现象，因此当时的医师推论可能是额颞叶型失智症，建议保持定期回诊好持续追踪。
 
既然医师认为患者病情稳定，所以，夫妻俩继续维持着偶尔相聚、但长时间分隔两地的候鸟生活。一年后，家人再带着老父亲回医院做认知功能检查，这次检测结果发现退化速度有点快，于是医师请患者开始服用市面上用来减缓阿兹海默氏症退化的药物。
 
但即使开始服药了，由于老父亲的表达力还算正常，基本生活也能自理，所以做太太的依然留在熟悉的老地方，放手让先生回到长年久居的外地，双方都互不干涉，各自用自己喜欢的方式过日子。
 
可是随着时间往前推，老父亲记忆力减退的状况越来越明显，例如，看诊时间是周四，但他会记成成周三，一个人跑去医院找不到医师，又不知道怎么处理，于是孤单一人在医院内徘徊良久，直到院内人员发现后设法联系家人来带回。「明明跟他沟通好了啊，怎么还是会记错时间呢？」好友懊恼地说。
 
我只能劝好友看开一点，因为真正的问题不是记错时间，更关键的问题应该是没有人跟老父亲24小时生活在一起，所以他的身旁没有能仔细观察他日常行为变化的人，这让我忍不住担心，默默猜测老先生的退化现象应该不只这些。
 
于是我跟好友分享一位患者的故事。这位患者是疑似失智症的女性，来检查时就如所有疑似患者那样，历经一连串检测，但2个小时后我接到医院同仁打电话来，告诉我这位患者刚打申诉电话说今天到医院看门诊，却没有做任何检查，竟还有收费。
 
我心想这绝不可能，更何况今天是失智症特别门诊，患者在门诊第一关就会先由心理师做认知功能检查，还要抽血检测，同时个管师也会与患者见面细谈以了解近况。于是我马上调出纪录，发现这些相关检测的确是做了，只好无奈地告诉负责处理申诉的同仁说：「我们该做的都有做，只是这是失智症门诊，病人是失智症患者，她自己一个人来看诊，本身记忆力就出问题，身旁也没有家属可以帮忙协助记忆，所以我超无辜的啊。」
 
听到这样的例子，我的朋友大为吃惊：「原来失智症患者可以记忆差到这种地步，连已经到医院做过一连串检查都还会忘光光。」我笑着说：「对啊，而且外观看起来都很正常，能走能跑，还有能力拨打申诉电话，来抗议医疗不够完整喔。」
 
我乘机带出我想讲的重点：「所以，你不要觉得爸爸看起来很正常，就放心的以为他的生活没问题，你一定要仔仔细细的观察，而且要频繁的要跟他对话，因为我知道你家的状况让你们彼此间的对话少了点。」
我的朋友点点头，想来是把我的话听进去了，但左思右想后还是打破砂锅问到底：「为什么我父亲的失智症类型又被改过了呢？」
 
我推测可能还是因为老先生有记忆减退的症状，所以医师才会改变诊断，决定使用药物来试试看看是否能稳住记忆退化的现象。但是在用药过程中，老先生开始出现更多失智症的迹象，例如，口渴的他会拿起别人桌上的杯子来喝水；外用完餐后，在要走去柜台结账的过程中，他会拿起隔壁桌客人的餐食就吃起来。这些迹象暗示的就是病程进展快速，但药效不佳，还可能是因为用药的不适当而让病情更加严重。想来医师一定也注意到这些问题了，所以他再次调整失智症的类型，好做不同方向的处置。
 
 
说起来，诊断也不是一确诊就固定不变的，因为失智症相关于人脑，而人脑的变化就是随着时间进展、生活状况的变化而不停地改变。
 
有一本名为《谢谢你从阿兹海默的世界回来》的书，书中主角是位轻度失智症的患者，只是后来诸多因素让他增添忧郁现象，导致失智症相关行为表现变得更严重，直到正确诊断出忧郁症并完成治疗后，患者才又回到轻度失智症的阶段。（推荐阅读：失智不是老人专属！严重忧郁症也会造成假性失智）
 
此外，我还有位患者是进出股票市场的高手，他某天在买卖股票时，突然惊觉发现，自己竟然忘了怎么买卖，还好他很有警觉，快速赶到医院急诊，一查之下发现是小中风。和大家通常听到的中风状况不同，他发病的外显状况不是没力气，也不是脸歪嘴斜，他的中风就刚好是导致计算功能受损，也影响了脑部的运作功能。
 
这些例子明确显示，在失智症病情进展的过程中，身为照顾者的我们不要因为一个诊断，就轻易地认为患者的状况就此固定，再也没有改善的可能了。
 
听到这里，我的朋友忍不住又问：「那我爸爸会不会是因为忧郁、中风或其他因素才产生变化呢？」
 
我没办法正面回答这个问题，只能请好友站在父亲的立场想一想：他这一生大部分时间都一个人生活，早习惯了「类单亲」的人生，现在年事已高、失智症缠身，想起自己一生努力赚钱养家，但最脆弱的时候还是孤单一个人生活，心中若有忧郁也是难免的啊。好在忧郁在某种程度上是可以透过治疗和陪伴来改善的，所以家人间若能用心观察，应该是能对病症有所改善的。
 
听完我落落长的说明后，我的朋友终于可以理解医师为什么几度改变对父亲失智症类型的诊断。我很高兴能解开他心中长年的疑惑，更开心的是身为失智患者看诊的医师，我还能乘机提醒好友要多和家人相处。
 
其实我常觉得，每位患者若能拥有一个或多个对他身心灵各种状态都知之甚详的照顾者，那该是件多么幸福的事情啊！这样的照顾者能知道患者眼下对家人姓名的记忆状况、了解他还拥有的生活基本功能、阅读书写和算数能力保持到哪种程度，甚至细致到每餐进食的分量、每晚就寝时间等，若能如此，就一定能在最快的时间内发觉患者的变化和所需。
我的身边的确有家属能做到这样的程度，但要有这样的家属，前提是要先有个密切相处的家庭。换句话说，每个人从小到大与家人的互动模式很关键，为人父母者若想在晚年还保有与儿女间密切的互动，那么最好是自年轻时期就打好家庭的感情基础，家人间的感情若能长年保持亲密，到有就医需要时，定然也能在诊断与治疗的过程中，发挥关键的作用。